«Ты теряешь возможности, которые уже не восстановить». Как львовянин Назарий Гусаков живет со спинальной мышечной атрофией — интервью

Что такое спинальная мышечная атрофия, почему взрослых с этим редким генетическим заболеванием — так мало, и как живут люди с такой тяжелой формой инвалидности, рассказывает Назарий Гусаков из Львова. Львовянину Назарию Гусакову — 29 лет.

Жители Львова знают его как основателя фейсбук-сообщества Чим живе Левандівка и местного активиста, усилиями которого в районе появились пандусы, были починены дороги и бордюры, отремонтированы придомовые территории. За пределами Львова Гусаков известен благодаря своей публичной активности: сообщениям в Фейсбуке и десяткам интервью для самых разных медиа.

Он — единственный в Украине взрослый мужчина со спинальной мышечной атрофией, или СМА, который откровенно рассказывает о своем диагнозе и жизни с ним во всех его проявлениях.СМА принадлежит к орфанным, или редким генетическим заболеваниям, и поражает моторные нейроны в спинном мозге. Это приводит к постепенной атрофии мышц и полной остановке мышечной деятельности со временем.

Выделяют СМА нескольких типов, среди которых самый тяжелый — первый, где болезнь диагностируют у младенцев в первые месяцы жизни. Без спасительного укола, который является самым дорогим в мире, такие дети рано умирают, чаще всего не доживая даже до двух лет.У Назария Гусакова СМА второго типа: обычно его выявляют у детей в возрасте до 18 месяцев, и в течение определенного периода времени они могут сидеть, ходить и держать в руках предметы.

Однако со временем постепенно и необратимо теряют эти навыки — как и собеседник NV. Несмотря на то, что когда-то он ходил в школу и сидел на уроках, теперь передвигается с помощью кресла колесного, может двигать только пальцами рук — в остальном же помогают дедушки и бабушки, которые с ним круглосуточно.Несмотря на это, еще