Что такое спинальная мышечная атрофия, почему взрослых с этим редким генетическим заболеванием — так мало, и как живут люди с такой тяжелой формой инвалидности, рассказывает Назарий Гусаков из Львова.
Львовянину Назарию Гусакову — 29 лет. Жители Львова знают его как основателя фейсбук-сообщества Чим живе Левандівка и местного активиста, усилиями которого в районе появились пандусы, были починены дороги и бордюры, отремонтированы придомовые территории.
За пределами Львова Гусаков известен благодаря своей публичной активности: сообщениям в Фейсбуке и десяткам интервью для самых разных медиа.
Он — единственный в Украине взрослый мужчина со спинальной мышечной атрофией, или СМА, который откровенно рассказывает о своем диагнозе и жизни с ним во всех его проявлениях.СМА принадлежит к орфанным, или редким генетическим заболеваниям, и поражает моторные нейроны в спинном мозге.