«Из пяти трое умерли»: в Башкирии закрыли дело о халатности после смерти детей, не получивших жизненно важных лекарств

Следствие посчитало, что состава преступления нет.

В Башкирии закрыли уголовное дело, возбужденное из-за того, что местный минздрав не обеспечил детей с редким заболеванием жизненно важными лекарствами, положенными им по закону. Дело закрыли в связи с отсутствием состава преступления. Трое из пяти ребят с тяжелым диагнозом, не получая препарата, скончались. Родители обратились в прокуратуру и суд, чтобы дело возобновили, но пока их нигде не желают слышать.

Детей, страдающих мукополисахаридозом или синдромом Хантера, на всю республику Башкортостан можно пересчитать по пальцам. В 2010 году их было пятеро. В 2016-м трое из них скончались.

Мукополисахаридоз — наследственное заболевание, протекающее с поражением нервной системы, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата. Мукополисахаридозы встречаются редко, часто их сложно диагностировать. Как следует из медицинских справочников, при разных типах заболевания, в том числе синдроме Хантера, при отсутствии терапии развиваются множественные деформации костей и суставов, нарушается физическое и умственное развитие.

Пока эффективные зарубежные препараты не были зарегистрированы в России и были запрещены, пациентам с синдромом Хантера отказывали в их назначении. Семье Романовых в числе прочих пришлось ехать в Москву за разрешением на использование медикамента «Элапраза».

— В 2006 году мы, три семьи, вывезли детей в Москву, там получили заключения федеральных консилиумов. С этими документами приехали в Уфу и подали все необходимые бумаги в наш Минздрав, но до 2008 года Минздрав нам отказывал, так как препарат не был зарегистрировал в России. В марте 2008 года препарат зарегистрировали, и мы вновь обратились в Минздрав за обеспечением. Долгое время нам снова отказывали,