«Полстакана мокроты в день»: как живут дети с редким заболеванием иммунной системы без лекарств, «гарантированных государством»

В Башкирии из положенных препаратов минздрав судится с прокуратурой.

Несколько десятков пациентов с редким заболеванием иммунной системы в Республике Башкортостан и несколько сотен по всей России остались без жизненно важных лекарств. Из-за низких закупочных цен на зарубежные препараты импортные поставщики не хотят идти на российский рынок. Отечественные аналоги пациентам разрешены далеко не во всех случаях. В Минздраве разводят руками и предлагают колоться либо «нашим», либо никаким.

В Башкирии в селе Балтика Иглинского района живет 13-летний Ролан. У мальчика — первичный иммунодефицит (ПИД) — состояние, при котором иммунитет не способен выполнять свою защитную функцию. Ему нужна регулярная и пожизненная терапия иммуноглобулинами. Каждый месяц Ролан должен проходить курс для поддержания приемлемого состояния здоровья. До 2020 года проблем с этим не было: в поликлинике давали рецепт, по которому в аптеке получали лекарства. Но потом с препаратами начались перебои. Маме Ролана, Рузане, приходилось обивать пороги различных фондов помощи и, как на работу, ездить чуть ли не каждый день в региональный минздрав. Но с ноября прошлого года лекарство исчезло совсем.

Об истории Ролана «Блокноту» рассказали в одной из общественных организаций, помогающих детям с редкими заболеваниями. О проблеме писал Российский фонд помощи.

— В январе 2021-го мы впервые не получили иммуноглобулин в аптеке, и я обратилась в благотворительный фонд «Подсолнух», который помогает людям с нарушениями иммунитета. И начала ездить в областной минздрав. В феврале «Подсолнух» нам прислал иммуноглобулин. Потом нашли препарат на следующий месяц в поликлинике — он был выписан для другого мальчика, но не понадобился, — рассказала мама Ролана «Русфонду».

Люди