Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан центр орфанных заболеваний.— Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов.
У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие, — сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с фондом «Круг добра».