Нейрофиброматоз — мультисистемное заболевание, поэтому пациентов курируют сразу несколько специалистов: невролог, онколог, офтальмолог, педиатр, терапевт, ортопед, нейрохирург, реабилитолог, психолог.При патологии происходит деформация скелета, костей, нарушение роста, длительно не срастаются частые переломы.
НМИЦ ТО им. академика Г.А. Илизарова Минздрава России входит в федеральный экспертный совет по орфанным заболеваниям.Врачи занимаются диагностикой, маршрутизацией, назначением специальной терапии пациентам.— В случае системного сколиоза, время для проведения операции может наступить и до появления деформации позвоночника 45 градусов.
А при наличии ложных суставов происходит ускоренная деформация, поэтому выполняется коррекцию патологий, — рассказала врач клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Полина Очирова.Также эксперт дала актуальные для детей с фиброматозом рекомендации:Пациентов НМИЦа еще до операции начинают готовить к послеоперационной реабилитации.