По мере развития СМА малыш постепенно лишается способности двигаться, глотать, а со временем — дышать. При этом интеллект у этих малышей полностью сохранён.
Мы расспросили врача-невролога Екатерину Егорову, почему укол, который может спасти детей с этим диагнозом, так дорог, и вообще, почему на лекарства от редких болезней деньги приходится собирать всем миром?
Екатерина Егорова — невролог Euromed Kids, кандидат медицинских наук. В Забайкальском крае известна история Кости Гепалова с диагнозом СМА.
На лечение сына родителям нужно было собрать 168 миллионов рублей. Друзья и родные общими усилиями собрали для ребёнка более 50 миллионов рублей, а финальную точку поставил миллиардер Алишер Усманов, владеющий компанией «Удоканская медь» и перечисливший Косте 115 миллионов рублей.