Почему детям со СМА, собравшим ₽121 млн на самое дорогое лекарство, не дают его купить?

newsland.com:

На прошлой неделе большой общественный резонанс вызвала история трехлетнего Марка Угрехелидзе: консилиум врачей отказал ему в покупке препарата «Золгенсма», деньги на который собирали сотни людей по всей стране.

В такой ситуации, как Марк, оказался не один ребенок — фонды сообщают минимум о десяти детях, которые не могут получить препарат, потому что им не позволяют это сделать специалисты, выбранные фондом «Круг добра» — сегодняшним монополистом по закупке самого дорогого лекарства в мире.

Как получилось, что детям не могут купить спасительный укол за частные деньги и кому это может быть выгодно, — попытался разобраться Znak.com.

Большой резонанс получила история Марка Угрехелидзе, но в такой ситуации находятся и другие детистраница сбора на лечение Марка «Спасительное» решение правительства  24 января премьер-министр России Михаил Мишустин подписал постановление, разрешающее созданному правительством фонду «Круг добра» покупать самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», один укол которого помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), в отличие от других лекарств, которые надо принимать всю жизнь.