«Нецелесообразно»: ребенку со СМА, для которого собрали 121 миллион, отказали в покупке лекарства

Врачи отказали семье трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара в лечении спинально-мышечной атрофии. Как сообщает «Коммерсант», огромную роль в сборе средств сыграл фонд екатеринбургского политика, бывшего главы Екатеринбурга Евгения Ройзмана — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор. Ройзман искал разные способы: продавал картины из личной коллекции, а также коллекции своих друзей.

Средства собирали и родители мальчика.   Решение о целесообразности назначения принималось на федеральной комиссии, в которую вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

@m_ugrekhelidzeДо того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы. Однако собрать деньги на лекарство недостаточно, в России его можно закупить только через государственный фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. 3 февраля в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка.

Туда не пустили отца мальчика и Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».