Почему детям со СМА, собравшим ₽121 млн на самое дорогое лекарство в мире, не дают его купить и кому это выгодно

На прошлой неделе большой общественный резонанс вызвала история трехлетнего Марка Угрехелидзе: консилиум врачей отказал ему в покупке препарата «Золгенсма», деньги на который собирали сотни людей по всей стране. В такой ситуации, как Марк, оказался не один ребенок — фонды сообщают минимум о десяти детях, которые не могут получить препарат, потому что им не позволяют это сделать специалисты, выбранные фондом «Круг добра» — сегодняшним монополистом на закупку самого дорогого лекарства в мире. Как получилось, что детям не могут купить спасительный укол за частные деньги и кому это может быть выгодно — попытался разобраться Znak.com.  

24 января премьер-министр России Михаил Мишустин подписал постановление, разрешающую созданному правительством фонду «Круг добра» покупать самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», один укол которого помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), в отличие от других лекарств, которые надо принимать всю жизнь. Эксклюзивное право за закупку фонду дали на шесть месяцев со дня регистрации — до вывода препарата на рынок. В релизе правительства сообщалось, что с помощью нового постановления «удастся избежать задержек с поставками лекарства». 

Фонд покупает лекарства детям за счет так называемого «налога для богатых» — от отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.

Но из-за фактически монопольного права фонда на покупку лекарства и слишком длительной процедуры регистрации детям, для которых огромные суммы собрали с помощью других благотворительных фондов, не могут купить «Золгенсма». Причина в том, что решение, можно ли конкретному ребенку ставить «Золгенсма» или нельзя, принимает врачебный консилиум из