Почему детям со СМА, собравшим ₽121 млн на самое дорогое лекарство в мире, не дают его купить и кому это выгодно

znak.com:

На прошлой неделе большой общественный резонанс вызвала история трехлетнего Марка Угрехелидзе: консилиум врачей отказал ему в покупке препарата «Золгенсма», деньги на который собирали сотни людей по всей стране.

В такой ситуации, как Марк, оказался не один ребенок — фонды сообщают минимум о десяти детях, которые не могут получить препарат, потому что им не позволяют это сделать специалисты, выбранные фондом «Круг добра» — сегодняшним монополистом на закупку самого дорогого лекарства в мире.

Как получилось, что детям не могут купить спасительный укол за частные деньги и кому это может быть выгодно — попытался разобраться Znak.com.  «Спасительное» решение правительства 24 января премьер-министр России Михаил Мишустин подписал постановление, разрешающую созданному правительством фонду «Круг добра» покупать самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», один укол которого помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), в отличие от других лекарств, которые надо принимать всю жизнь.

Эксклюзивное право за закупку фонду дали на шесть месяцев со дня регистрации — до вывода препарата на рынок. В релизе правительства сообщалось, что с помощью нового постановления «удастся избежать задержек с поставками лекарства».