Месяцы без помощи и дефицит лекарства: с чем сталкиваются семьи детей с инвалидностью

Глава Налогового комитета с мамами, воспитывающими детей с инвалидностью, а также представителями общественных объединений по законопроекту № 14191, который призван обновить систему социальной поддержки таких семей.

Даже в случаях пожизненной инвалидности семьи вынуждены месяцами ждать назначения или возобновления выплат. Это создает финансовые разрывы и дополнительный стресс для семей, которые и так находятся в сложном положении.

Часть препаратов, в частности для лечения эпилепсии и других тяжелых состояний, либо не зарегистрированы в Украине, либо не закупаются государством. Родители вынуждены покупать их за свой счет, иногда через неофициальные каналы.

По государственной программе, реализуемой в соответствии с постановлением Кабмина № 309, фактическая стоимость реабилитационных услуг часто не покрывается. Это делает невозможным системную и непрерывную реабилитацию детей.

Совершеннолетние лица с инвалидностью часто теряют доступ к электронным сервисам и не могут подавать заявления онлайн. Семьи вынуждены возвращаться к бумажным процедурам и бюрократии.

Родители, осуществляющие уход 24/7, не имеют гарантированной возможности краткосрочной передышки. Это приводит к физическому и психологическому выгоранию.

После завершения базового образования дети и взрослые с тяжелыми формами инвалидности часто остаются дома без возможностей развития, социализации и поддержки.

Из-за отсутствия системных информационных кампаний многие семьи не знают об имеющихся государственных программах и не пользуются гарантированной помощью.

Законопроект № 14191 направлен на обновление подходов к социальной поддержке семей с детьми с инвалидностью и устранение наиболее болезненных проблем в этой сфере. Документ находится на рассмотрении профильного